Во вторник в Варшавском медицинском университете пройдет конференция «Редкие заболевания с точки зрения пациентов, семей, врачей и лиц, осуществляющих уход – модель сотрудничества в рамках Варшавского медицинского университета».
Заведующий кафедрой и клиникой неврологии Варшавского медицинского университета, проф. Анна Костера-Прущик напомнила, что, согласно определению ЕС, редкое заболевание – это заболевание, которое встречается с частотой менее 1 на 2000 человек среди населения Европы. В Польше им страдают около 2,5 миллионов человек.
"Обычно я умножаю это число на два-три. У каждого пациента с редким заболеванием рядом есть кто-то, кто должен обеспечивать ему навигацию в системе и ежедневный уход", - сказала она. Она оценила, что жизнь пациента с хроническим заболеванием состоит из многих элементов, а наиболее редкими заболеваниями являются хронические заболевания.
"Не менее каждого четвертого пациента - человек с редким заболеванием. Обычно ни пациент, ни врач не знают, что у пациента редкое заболевание", - пояснила она. Она добавила, что эта группа может достигать до 40%. пациенты.
Касаясь лечения, она сказала, что одна из задач, стоящих перед врачами, - обеспечить безопасность здоровья пациентов на протяжении всей их жизни. Она отметила, что диагностика является непростой задачей. По ее словам, неонатальный скрининг дает диагноз не более 0,4%. пациенты с редкими заболеваниями.
Эксперт также упомянул План по редким заболеваниям, то есть комплексную модель ухода за пациентами с редкими заболеваниями. В начале февраля Минздрав заявил, что работает над тем, чтобы Совет министров мог как можно скорее принять постановление о возобновлении этого плана, действие которого завершилось в прошлом году.
Профессор подчеркнул, что его принятие необходимо для оказания пациентам необходимой им помощи. Она отметила, что в 2020 году Польша была одной из двух последних стран Евросоюза, которые не приняли такой план.
Заместитель министра здравоохранения Уршула Демков сообщила, что морозильная камера отделения включает в себя, среди прочего: Закон о генетическом тестировании. План по борьбе с редкими заболеваниями также ожидает принятия. Как она пояснила, некоторые его части уже доработаны, другие требуют обновления или переписывания.
Она напомнила, что План включает, среди прочего: регистр редких заболеваний. Она подчеркнула, что очень заинтересована в создании и внедрении такого реестра, поскольку, по ее оценке, необходимо принимать рациональные решения по финансированию и организационным вопросам в системе.
Список редких заболеваний доступен на сайте. (ПАП)
Александра Кельчиковска
ак/джоз/
