Дебаты были организованы по случаю Всемирного дня редких заболеваний, отмечаемого в последний день февраля.
В начале февраля Минздрав заявил, что работает над тем, чтобы Совет министров мог как можно скорее принять постановление о возобновлении Плана по редким заболеваниям, действие которого завершилось в прошлом году. План лечения редких заболеваний представляет собой комплексную модель ухода за пациентами с редкими заболеваниями.
"Работа продолжается, надеюсь, что теперь она будет более активной", - сказала заместитель министра здравоохранения Уршула Демков. По ее словам, важно создать «платформу редких заболеваний», которая должна стать источником информации для всех пациентов. Демков также объявил о создании регистра польских пациентов с редкими заболеваниями и карты пациентов с редкими заболеваниями.
«При предложении конкретных решений по реализации Плана по редким заболеваниям первым очень простым шагом является предоставление экспертным центрам (...) возможности использовать доступ к генетической диагностике», - подчеркнул заведующий отделением и клиникой неврологии Медицинского Варшавский университет, проф. Анна Костера-Прущик.
«К сожалению, наши единовременные выплаты, наши однородные группы пациентов, не включают в себя стоимость современной генетической диагностики. В настоящее время в нашей системе здравоохранения ключ к решению вопроса о возможности финансирования генетической диагностики при генетических заболеваниях лежит исключительно в генетическом консультировании. Это означает, что очень «Многие наши пациенты сначала ждут приема в экспертный центр, который должен провести соответствующую диагностику, дифференцировать генетически обусловленное заболевание от приобретенного, а затем – по чисто финансовым соображениям – возвращаются в центры. генетический консультационный центр", - пояснила она.
Она добавила, что включение экспертных центров на этот путь может сократить его на год и более.
"Я злюсь, когда слышу об этом и иногда наблюдаю, что оценка здоровья - чрезвычайно важная вещь - проводится в порядке, установленном нынешним календарем", - подчеркнул президент Варшавской Варшавской семейной медицины, заместитель декана факультета семейных врачей. Медицина Университета Лазарского, доктор Михал Сутковский.
"У нас не может быть 15-20 минут, чтобы сделать правильную оценку состояния здоровья, но такое часто случается. Это тщательное собеседование, очень тщательный осмотр и внимательность родителей должны трансформироваться в качество оказания первичной помощи", - добавил он. По его мнению, "важно, чтобы эта диагностическая эпопея, этот эпический кошмар в отношении диагностики редких заболеваний можно было закончить как можно скорее".
Он также отметил, что редкие заболевания должны занимать гораздо большую долю в додипломной подготовке врачей. "Да, есть такие заболевания, как муковисцидоз и гемофилия - и они проникнут в сознание семейных врачей, но эти заболевания не единственные, которые существуют. Поэтому больше преддипломной, специализации и последипломной подготовки - чтобы качество первичной медико-санитарной помощи максимально целостно", - подчеркнул Сутковский.
Проф. Анна Латос-Беленьска, национальный консультант в области клинической генетики, председатель Совета по редким заболеваниям, отметила необходимость создания большего количества новых профессий и новых специализаций в Польше.
По ее мнению, специалист по клинической генетике должен делегировать часть своих полномочий генетической медсестре. "У врача-клинического генетика должна быть сугубо медицинская часть - постановка диагноза, подбор генетического теста для конкретной клинической ситуации, его интерпретация и постановка окончательного диагноза", - сказала она. Остальное - например, подготовка к анализу, беседы с пациентом, указание центров помощи при редких заболеваниях - будет выполнять роль генетической медсестры.
Латос-Беленьска сообщила, что существует положительная рекомендация Коллегии по специализациям сестринского дела и акушерства о создании такой новой специализации – генетической медсестры. «В Польше нам нужно около 300 генетических медсестер», - добавила она.
Как она подчеркнула, также существует потребность в совершенно новой профессии в онкологии - генетическом консультанте в онкологии. В диагностике она указала на необходимость новой специализации – медицинской молекулярной генетики.
Редкое заболевание – это заболевание, которым страдает менее 1 из 2000 человек (5 из 10 000 человек) среди населения Европы. В настоящее время известно около 8000 редких заболеваний. В мире около 350 миллионов человек с редким заболеванием, примерно 30 миллионов в Европейском Союзе и 2-3 миллиона в Польше.
Список редких заболеваний доступен на сайте. (ПАП)
Автор: Агата Збиг
агз/мир/
