Конференция была организована по случаю Всемирного дня борьбы с болезнью Паркинсона, отмечаемого 11 апреля.
Болезнь Паркинсона классифицируется как нейродегенеративное заболевание. Поскольку у пациентов повреждаются нейроны в областях, отвечающих за контроль двигательных функций, появляются такие симптомы, как замедленность движений, ригидность мышц, плохая мимика и тремор рук. По мере прогрессирования заболевания у больных дополнительно наблюдаются: нарушения равновесия или непроизвольные движения (дикинезия) головы, рук и туловища. Подсчитано, что средний возраст пациентов с болезнью Паркинсона в Польше составляет 58 лет. Всего в стране проживает 90 000 человек. человек с этим заболеванием, и каждый год оно диагностируется у 8000 человек. люди.
«Лечение болезни Паркинсона сложное. Первый этап – фармакологическое лечение, и здесь у нас имеется широкий портфель симптоматических препаратов. (...) До сих пор не существует лекарств, которые бы остановили прогрессирование заболевания, но используемые в настоящее время методы лечения значительно продлевают жизнь пациентов", - сказал профессор. Ярослав Славек, заведующий неврологическим и инсультным отделением больницы Св. Больницы. Войцеха в Гданьске. Он напомнил, что до появления леводопы в 1969 году средняя продолжительность жизни пациентов с болезнью Паркинсона составляла 9 лет, а сегодня она составляет от 20 до 30 лет.
Невролог подчеркнула, что в среднем через 5-6 лет стандартной фармакотерапии наступает момент, когда ее эффективность снижается. «Тогда нам нужно нечто большее, что предлагают нам глубокая стимуляция мозга (DBS) и инфузионная терапия. В Польше мы находимся в хорошей ситуации, потому что и DBS, и две инфузионные терапии возмещаются", - сказал он.
Он также отметил, что есть проблемы с доступностью этих методов лечения, поскольку у нас ограниченное количество центров, которые их предлагают. Некоторые учреждения, переполненные из-за большого опыта использования DBS, больше не могут принять больше пациентов. С другой стороны, учреждения, в которых проводится мало операций по имплантации нейростимуляторов, имеют гораздо худшие результаты. Процедуры, связанные с получением права на глубокую стимуляцию мозга, имеют низкую цену, и часто не хватает квалифицированного персонала для ухода за пациентами.
Доктор Дариуш Козиоровский, заведующий отделением неврологии факультета медицинских наук ВУМ Мазовецко-Бродненской больницы, отметил, что реорганизация системы DBS обсуждается уже как минимум пять лет. "В прошлом году программа была подготовлена и записана на бумаге, но, к сожалению, она заперлась в ящике", - рассказала невролог.
Одним из наиболее важных предлагаемых изменений является введение в социальный пакет порядка определения пациента на нейрохирургическое лечение с глубокой стимуляцией мозга. "Это довольно сложная процедура, требующая наблюдения за пациентом, оценки его состояния и двигательных симптомов, а также реакции на леводопу", - сказал доктор Козиоровски. Он добавил, что по последним данным при квалификации пациентов для участия в программе DBS также должны учитываться генетические факторы. Оказалось, что наличие определенных генетических вариантов может иметь неблагоприятный прогноз при хирургическом лечении болезни Паркинсона. Он отметил, что эти пациенты не должны иметь права на DBS.
"Процесс квалификации на DBS становится все более сложным, и не существует процедуры, которая бы его организовала и благодаря которой мы могли бы правильно квалифицировать этих пациентов", - прокомментировал он.
Еще одной важной проблемой является отсутствие системного ухода за пациентами, которым имплантирован нейростимулятор, - такими, например, как люди с сердечно-сосудистыми заболеваниями. Для больных сердечно-сосудистыми заболеваниями были созданы клиники кардиостимуляторов. Между тем нейростимуляторы в кардиологии гораздо сложнее кардиостимуляторов, говорит специалист. «Пациенты с болезнью Паркинсона ждут активации кардиостимулятора несколько месяцев, а также им необходимо, чтобы устройство контролировалось месяцами и годами, а иногда даже настраивалось. Поэтому им должна быть оказана комплексная помощь у невролога. К сожалению, такая процедура не входит в гарантированный социальный пакет. Это как если бы мы дали пациенту «Мерседес», но не дали ему ключей», — сказал доктор Козиоровски. Он добавил, что организация этой системы позволит более эффективно использовать государственные деньги.
«Просто установка кардиостимулятора не гарантирует улучшения состояния пациента. Его еще нужно запрограммировать, а затем настроить лекарства, что требует дополнительных знаний", - подчеркнул профессор. Славек.
Проф. Томаш Мандат, руководитель онкологической клиники нервной системы NIO-PIB в Варшаве, добавил, что польза от глубокой стимуляции мозга очень велика. «Благодаря этому пациенты с болезнью Паркинсона улучшают качество жизни, даже если болезнь прогрессирует», — пояснил он. По его мнению, решением может стать создание штатной должности или специальности медсестры по нейромодуляции, которая в будущем могла бы оказывать поддержку неврологам в программировании стимуляторов.
Эксперты также обратили внимание на необходимость финансирования новейших методов лечения пациентов с болезнью Паркинсона. Одним из них является ФУЗ (фокусированная ультразвуковая хирургия). Его применяют при эссенциальном треморе, который является очень неприятным симптомом. Она предполагает использование концентрированного ультразвукового луча, проникающего в ткани головного мозга, а вся процедура контролируется и контролируется с помощью магнитно-резонансной томографии.
«ФУЗИ — относительно простой метод, он не требует вскрытия черепа, и пациент сотрудничает с нами на протяжении всей процедуры. (...) К сожалению, этот метод не компенсируется в Польше, и было бы важно рассмотреть возможность возможного возмещения для узкой группы пациентов, то есть пациентов с эссенциальным тремором», - пояснил доктор Козиоровски. Он отметил, что это особенно касается пожилых людей, которые не могут пройти глубокую стимуляцию мозга.
Также появились усовершенствованные инфузионные методы лечения, которые делают их более удобными для пациентов и улучшают качество их жизни. Одна представляет собой систему для подкожного введения апоморфина с гораздо меньшим и более удобным насосом, а другая — систему для подкожного введения леводопы с карбидопой, которая может заменить энтеральную инфузию.
Проф. Славек оценил, что подкожное введение леводопы с карбидопой представляет собой совершенно другую форму терапии, дающую многим пациентам шанс на лучшую жизнь.
Он добавил, что терапевтическая деятельность для пациентов с болезнью Паркинсона направлена на то, чтобы дать им возможность участвовать в профессиональной, семейной и общественной жизни. "Эти удобства у вас под рукой, с ними можно разобраться, и они не станут огромным экономическим бременем", - сказал специалист.
Эксперты также подчеркнули, что необходимо внедрить скоординированную программу помощи пациентам с болезнью Паркинсона.
Касаясь проектов программ для этой группы пациентов, статс-секретарь Министерства здравоохранения Войцех Конечны заявил, что «жаль, что их разработали и отложили». «Нам нужно вернуться к ним, проверить, каковы предположения и насколько все это реализуемо. Есть, конечно, некоторые объективные трудности, потому что неврологов мало, у нас также большой дефицит в острой, инсультной неврологии (...) и Минздрав должен быть здесь сильным регулятором", - сказал он.
Он также напомнил, что в настоящее время наблюдается перерыв в продолжении работы правительства и меняется круг обязанностей отдельных министров. «Это влияет на долгосрочные планы. Однако я чувствую себя обязанным интересоваться этими проблемами и буду это делать", - заявил он. Он добавил, что понятно, что после диагностики заболевания пациент должен пройти специфическую терапию, а затем реабилитацию. «И это не обязательно должно проводиться в пилотном режиме. Это должна быть нормальная работа системы», — заключил он (ПАП).
jjj/бар/
