Об этом нам напоминают специалисты и пациенты по случаю Всемирного дня рассеянного склероза, отмечаемого 30 мая. Рассеянный склероз (РС) — хроническое заболевание нервной системы, которое в настоящее время неизлечимо, но благодаря современным методам лечения его прогрессирование можно эффективно остановить. В Польше около 55 000 человек страдают рассеянным склерозом (РС). люди. Ежегодно это заболевание диагностируют у 2500 пациентов. В основном это молодые женщины в возрасте от 20 до 40 лет. В настоящее время в нашей стране современные высокоэффективные препараты (так называемые НЕТА) доступны для больных РС с самого начала заболевания. Они финансируются в рамках программы по борьбе с наркотиками B.29. Условием успешного лечения рассеянного склероза является ранняя диагностика и начало терапии. Это увеличивает вероятность того, что пациент сохранит полную физическую форму и хорошее качество жизни. Между тем, последний опрос, проведенный Польским обществом рассеянного склероза (PTSR) среди более чем 1000 человек с рассеянным склерозом в Польше, показывает, что у некоторых пациентов рассеянный склероз все еще диагностируется поздно. По данным международной группы неврологов, участвующей в инициативе «Здоровье мозга при рассеянном склерозе: время имеет значение», пациенту с рассеянным склерозом следует ждать максимум четыре недели для постановки диагноза с момента, когда он сообщает о тревожных симптомах своему врачу. Однако многие участники опроса указали, что их диагностика заняла слишком много времени — в некоторых случаях время диагностики симптомов составляло несколько десятков месяцев, а в некоторых даже 5 лет. Вызывает тревогу тот факт, что около четверти респондентов указали, что на момент постановки диагноза они не получили от врача информации о том, имеют ли они право на терапию и где они могут ее получить. "В Польше только около 132 учреждений подписали договор на реализацию программы медикаментозного лечения рассеянного склероза, поэтому важно, чтобы каждый невролог, диагностирующий рассеянный склероз, знал, куда направить пациента, чтобы он мог быстро начать терапию", - сказала она, цитируя. в пресс-релизе, отправленном Доминике Чарноте-Шалковской, генеральному секретарю ПЦР. По оценкам экспертов, программа лекарственного лечения рассеянного склероза в Польше за последние два года претерпела настоящую революцию. Он предлагает широкий выбор доступных методов лечения, что позволяет индивидуализировать лечение. Однако по-прежнему существуют некоторые препятствия для доступа к лечению в рамках программы по борьбе с наркотиками. Респонденты в исследовании, среди прочего, отметили: очереди в лечебном центре (15%) и проблемы с попаданием на программу (10%). Исследование показывает, что в некоторых центрах Польши время ожидания начала лечения рассеянного склероза колеблется от нескольких месяцев до даже более года. В других европейских странах это время исчисляется неделями. По оценкам экспертов, очереди возникают, прежде всего, из-за нехватки кадров и высокой административной нагрузки на учреждения, реализующие программу. «Нехватка кадров в настоящее время является основным фактором, вызывающим очереди на лечение рассеянного склероза, что может увеличить время ожидания лечения. Реализация программы по борьбе с наркотиками возлагает на врачей большую чисто административную работу, которую могут выполнять другие члены команды, например, медсестры или фельдшеры. Как Польское неврологическое общество, мы уже много лет обращаем внимание лиц, принимающих решения, на проблему нехватки неврологов и медсестер-неврологов в связи с растущим числом пациентов с заболеваниями нервной системы", - прокомментировал проф. Алина Кулаковска, избранный президент Польского неврологического общества. Она добавила, что также необходимо увеличить финансовые затраты на лекарственные программы в неврологии. Несмотря на некоторые трудности, число больных РС, получающих лечение в рамках лекарственной программы, постоянно увеличивается. Все больше пациентов также получают высокоэффективные препараты (НЕТА). «В 2020 году процент людей с РС, получавших препараты НЕТА, составлял всего 11%, тогда как сегодня эти препараты получают более половины пациентов», — подчеркнула Чарнота-Шалковска. Хотя самым важным для пациентов является эффективность лечения, также важны форма и частота приема препаратов, чтобы терапия была как можно менее обременительной и не снижала качество их жизни. Поэтому в соответствии с международными рекомендациями выбор препарата должен решаться совместно врачом и пациентом. Между тем, только каждый третий опрошенный признался, что, после обсуждения различных вариантов со своим врачом, они почувствовали, что у них есть общий выбор лекарств; 22 процента респонденты ответили, что решение было принято ими самостоятельно после получения необходимой информации от врача, а в случае 21 процента У пациентов решение принимал врач после получения информации о предпочтениях пациента. Специалисты сочли тревожным тот факт, что в 12 процентах случаев случаях решение принимал сам врач, без учета мнения пациента, а в 9% случаев случаях пациенты принимали решение сами, не получив необходимой информации от врача. «Нашим пациентам нужны лекарства, которые эффективны в снижении рецидивов заболеваний и прогрессирования инвалидности, имеют мало побочных эффектов и в то же время прием которых не будет мешать их жизнедеятельности и окажет наименьшее влияние на повседневное функционирование». сказал проф. Кшиштоф Сельмай, председатель Медицинского консультативного комитета PTSR. Он добавил, что имеющиеся в настоящее время препараты имеют не только разные механизмы действия, но и разные пути введения (пероральный, подкожный или внутривенный) и разную частоту введения (некоторые препараты нужно принимать два раза в день, другие - один раз в месяц или один раз). каждые шесть месяцев). «Это аспекты, которые следует тщательно обсудить с пациентом с рассеянным склерозом, которому начато или изменено иммуномодулирующее лечение», — отметил невролог. Чарнота-Шалковска подчеркнула, что респонденты также обратили внимание на отсутствие психологической поддержки пациентов с рассеянным склерозом как во время диагностики, так и во время лечения в рамках лекарственной программы. О необходимости такой помощи указали 44%. процент респонденты. (ПАП) jjj/бар/
